「さぽんて」できょうだい児とお出かけの間のお留守番【体験談】

「さぽんて」を利用して、障がい児のお留守番サポートをしてもらい、きょうだい児とお出かけした医療的ケア児ママからの声です。

リクさぽ
（サポートをリクエストする人）

私には医療的ケアを必要とする１３歳と８歳の娘と、いやいや期が本格的になってきた１歳、自由自在にずり這いで私の後追いをする０歳、娘が４人います。

平日は、上のお姉ちゃんズの特別支援学校に付き添いや、仕事をしてます。
医療的ケアや重い障害のある子どもたちのために、デイサービスの会社経営をしています。
自宅にいても、家事や子育ての合間、子どもたちの育児が終わった夜も、仕事をしていて、なかなか子どもたちとゆっくり向き合う時間がありません。

「医療的ケア児」って聞いたことありますか？知っていますか？

きょうだい児（障がい児のきょうだい）

特に３女と４女は年子でもあり、３女自身もまだ赤ちゃんであった時からお姉ちゃんになるということのストレスに加え、そして、上には２人も医療的ケアがあるお姉ちゃんがいるということで、とても特殊な環境で育っています。
本人は、お姉ちゃんズの何でも２つずつある医療機器や医療的ケアのグッズにも慣れ親しんでおり、とても身近ゆえに、普通の子ではおそらくやらないであろう遊びをします。
お人形のお腹におままごとの野菜やくだもののおもちゃを押し当てて「ご飯だよ」と言って、胃ろうに注入するごっこ遊びをしてみたり、お姉ちゃんズにはある胃ろうのボタンが自分には無いことが不思議で「おへそ、おへそ」とお腹を何回もめくって見ます。

最近、おしゃべりも上手になり、めきめきと自我も芽生え、いやいや期も本格的になり、なんでも「いやだ」「食べない」「お出かけしたい」「お買い物したい」「公園いきたい」など、自分の思い通りにならない思いをぶつけてくるようになりました。

下の娘たちが保育園からもらってくる風邪や感染症でお姉ちゃんズも毎月の発熱するようになり、入退院も繰り返してます。
私はそんな時は付き添い入院で家を空けます。
４女はまだ赤ちゃんですが、コロナ禍では、一緒に連れて行くわけにも、私が一時帰宅することも許されず、うしろ髪ひかれる思いです。

「さぽんて」で叶った３女とのお出かけ

日曜日は、お姉ちゃんズももちろん家にいますし、パパがおやすみで一家でおでかけするとか、ランチをファミレスに食べに行くと言うような、世間一般的な日曜日の家族団欒を過ごすことはできません。
１日中家に閉じこもって４人の娘たちのお世話、介護があります。
それでも時間はあっという間に過ぎます。
一日中３女、４女の泣き声、そして、３女の「おでかけしたい、お外いきたい」に、待っててねとごめんねと言うしかありません。
もしくはパパと一緒に行ってもらうしかありません。
私は３女と一緒に公園に遊びに行ったことは数えるほどしかしかありません。
日曜日に使える公的なサービスはほんとんどなく、訪問看護の時間は1時間から1時間半程度と短く、娘たちのケアを一緒にするだけでほとんどが終わってしまい、外出して少しお茶でもする時間をというのはなかなか難しいのです。
平日は仕事もあるので、下の娘との時間を過ごしたくても会社の運営をしている身でそれも叶いません。
ですが、できるだけ週末は３女の娘のために時間をとってあげたいと思っていました。
日曜日におでかけしたいと言われてもデイサービスはお休みだし、公的なサービスでは時間も足りずできなかったので、今回、“さぽんて”を利用して３女とパパと私と３人で近くのショッピングモールに行き、ランチをすることにしました。